Ngantor dan Berbisnis

Photobucket

3.16.2009

Ghina berjuang melawan Crouzon Syndrome


Puji syukur ke hadirat Allah SWT. Minggu kemarin Ghina dengan mama papanya (mbak Yeti dan Mas Budi) dan juga Zahra si bontot, berkunjung ke rumah bunda. Dengan wajah ceria Ghina menyampaikan buku yang akhirnya terbit berjudul Ghina. Tentu saja sesuai dengan nama gadis kecil yang menulisnya.
Buku berjudul Ghina betul-betul merupakan Kisah Nyata perjuangan seorang anak penderita Crouzon Syndrome. Alhamdulillah buku ini setelah dua tahun tertunda berhasil diluncurkan penjualannya sejak pekan ini. Diterbitkan oleh Balai Pustaka. Sebuah buku yang benar-benar bunda harapkan dapat menjadi sumber inspirasi bagi siapapun, untuk tidak mudah putus asa.
Berkali-kali di batin bunda mengucapkan terimakasih ya Allah. Perjuangan itu bukan perjuangan bunda. karena intinya bunda cuma membawakan naskah itu dan selebihnya para pemegang kebijakan di Balai Pustakalah yang akhirnya mewujudkan semuanya.
Buku Ghina sudah launching di Jogya saat pameran buku pekan lalu. Sayangnya bunda ga hadir, hanya orang2 dari Balai Pustaka saja yang ada di sana.
Sebuah ungkapan perasaan dari seorang bocah berusia 12 tahun, tentang perjuangan melawan penyakit. Amat menyentuh dan layak dibaca. Semoga bisa menjadi penambah semangat bagi para sobat blogger yang sedang "down"...
Harap dicatat, buku Ghina untuk cetakan pertama ini hanya 3000 eksemplar lho.
Hayahhh bunda promosi! Hehe ga apa apa kan, abis bunda ga bisa sponsorin ..jadi cuma kasih pengumuman aja nih

Sedikit mengenai crouzon syndrome. Meski jarang terjadi, 1 di antara 10 ribu kelahiran bayi, namun sindroma ini patut diketahui. Sebab tak ada gejala atau penyebab yang pasti. Dokter ahlinya sendiri pun menduga ini ada kaitan dengan mutasi gen pada kromosom ayah atau ibu. Juga disebutkan bukan karena keturunan. Yah memang terbukti, karena keluarga Ghina tidak ada satupun yang menderita sindrom ini.

36 komentar:

  1. horee pertamax...kampling dulu ya bunda..
    nice post bunda..jadi penasaran sama bukunya..

    BalasHapus
  2. Yang patut diacungkan jempol selain Ghina, tentunya orang2 yang berada di sekelilingnya...
    Ehhmm, belum baca kisahnya aja, dah terharu duluan... Terbayang perjuangannya, semangatnya, keikhlasannya...

    Nice post Bunda, ada ebooknya nggak??? *hehehe...*

    BalasHapus
  3. langsung merencanakan penyelidikan ke toko buku, berapa bunda satunya, cuman beli satu aja deh... kekeke

    BalasHapus
  4. Wah bunda, bukunya nyampai kalimantan gak?
    Hehe
    Jauuuuuuh..

    BalasHapus
  5. Bunda menulis buku? Congratulation! kerana buku sudah di publishkan.. Harap2 buku bunda bisa sampai ke Malaysia.

    Tidak pernah terdengar tentang Crouzon Syndrome sebelum ini. Nampaknya lepas ni kena cari info tentang penyakit tersebut.

    BalasHapus
  6. Alhamdulillah semuanya tercapai juga ya Bun meskipun makan waktu yang lama, namun berkat ketekunan dan kesabaran semua bisa terlaksana. kalau toh disebut kegagalan sampai menunggu 2 tahun, itu hanya lah jeda yang membuat kita semakin sadar dan peka. Dari sinilah air mata kesuksesan dan keberhasilan akan mengalir deras.

    BalasHapus
  7. Alhamdulillah .... akhirnya lounching juga bukunya...di gramedia sudah ada belum bunda?? mudah2an sudah...nanti saya cari deh kalo pas kesamarinda/balikpapan....

    BalasHapus
  8. mo ngoprek-oprek toko buku ah hehehe udah nyampe sini belom yah, ehm wen belom pernah dengar soal Crouzon Syndrome, waaa semangat terus deh wat Ghina dan selamat atas peluncuran bukunya:)

    BalasHapus
  9. Untuk membantu penyembuhan penyakitnya.., beli ah. (Gitu kira-kira pesan dari Bunda ya...?).

    BalasHapus
  10. bunda hebat bisa bantu ghina nerbitin bukunya....

    tp penyamun lg nyari novel karangan Fredy.S. wuahahahaaa... jadi inget jaman puber dulu deh....


    wkwkwkwkkkk......

    BalasHapus
  11. wah... pengen ni bikin buku... dgn cover nama sendiri....

    BalasHapus
  12. emmm baca definis crouzon tpi g ngeh bahasa kedokteran bunda...
    smg org2 yg sayang sama ghina ttp menyemangati ghina jg

    BalasHapus
  13. Alhamdulillah, say ikut senang mendengarnya

    BalasHapus
  14. Di Gramed uda ada kan Bun??
    Itu td penyakit apaan sih??

    BalasHapus
  15. waduhhh,macem-macem aja nih penyakit jaman sekarang
    pa karna bumi dah makin tua bun?

    BalasHapus
  16. Pengeeenn Bun bukunya...

    BalasHapus
  17. wah hebat nih, baru 12 tahun tapi sudah pinter buat buku ... :)

    BalasHapus
  18. Udah ada ditoko buku bun??

    BalasHapus
  19. bundaaaaaaaaaaaaaaaaaa, ay yem comming.... kangen juga sama bunda........

    Ghina, ayo semangaaaaaat....

    BalasHapus
  20. hmmm... senengnya bunda bisa melihat keindahan itu

    BalasHapus
  21. hidup memang sebuah perjuangan, gak ada yang instan ya bunda......

    BalasHapus
  22. Ghina hebat ya...
    Bunda juga...
    Salut...!

    BalasHapus
  23. @ Witha : yang hebat Ghina mbak Witha, bunda mah gak ada apa-apanya

    @ wh : betul sekali wh, yg penting menjaga stamina semangat dan itu sungguh tidak mudah

    @ Senoaji : yap betul mas.. hari yg amat membahagiakan

    @ indra putu achyar : duuhh..bener sono pisan ama kang Indra ya... hatur nuhun doa semangatnya utk Ghina

    @ loly : setelah saya cek, buku itu bisa diperoleh di toko buku Balai Pustaka, di Jl. Gn Sahari, Jakarta Pusat harganya Rp 40.000,-

    @ JONK : betul Jonk dan isinya merupakan pengalaman pribadinya.

    @ ajeng : hehe bunda ga bisa beliin.. jawabannya ada di @ lola

    @ Nyante Aja Lae : itu penyakit akibat mutasi gen yang belum diketahui penyebabnya bang.

    @ riosisemut : kalo mo beli buku jawabannya @lola tuh... penyakit karena mutasi gen mas rio

    @ Erik 173912 : makasih bang Erik

    @ cebong ipiet : makasih mbak bong...bunda sampaikan ke keluarga Ghina juga

    @ sungaikuantan.com : semoga dapat segera terwujud

    @ Penyamun Blogger : yee yg hebat itu Ghina, bukan bunda bang...

    @ bagus pras : iya mas .. jawabannya di @ lola

    @ namaku wendy : utk dapetin bukunya mesti ke toko Balai Pustaka spt jawaban bunda @ lola

    @ Atca : belum ada di Gramed masih harus ke toko Balai Pustaka, spt jawaban @ lola

    @ abang : tepat sekali bang, buah kesabaran itu manis rasanya. dan Ghina layak mendapatkannya

    @ Tirana : yang menulis buku itu namanya Ghina, bunda hanya mengantarkan naskahnya ke penerbit saja Tirana.
    penyakit crouzon syndrome itu mutasi genetika dari kromosom benih laki-laki ataupun perempuan

    @ rampadan : sementara ini masih di jakarta Dan!

    @ suryaden : harganya Rp 40 ribu bang surya, infonya spt jawaban @ lola

    @ umi rina : usul yg bagus tuh umi ..ntar deh saya usulkan ke pemilik hak paten buku itu yah

    @ mama hilda : semoga ga cuma penasaran dan insya Allah kelak bisa baca bukunya... pokoke mengharukan sekali.

    BalasHapus
  24. pinter banget. kapan aku bisa niru ya? sukses selalu buat penulis buku..juga buat bunda tentunya...

    BalasHapus
  25. oooo.. sy hapilin nama buku na bunda.. mudah2an pas ke toko buku ingat..

    BalasHapus
  26. @ Jaloee : hatur nuhun kang

    @ Kristina Dian Safitry : betul sekali, Ghina meski baru 12 tahun tapi saat dia menulis bisa spontan dan ngalir. begitu juga dengan menggambar. ilustrasi buku Ghina dia sendiri yg bikin.jadi saat diedit hanya mendapat polesan sedikit. semua asli tulisan Ghina. makasih mbak dan salam sukses juga untuk mbak Dian.

    @ Xpresi Riau : terimakasih sudah bersedia berkunjung di sini

    BalasHapus
  27. selamat ya bund... udah ada di gramedia blm ya???

    BalasHapus
  28. wah... Ghina punya talenta menulis dari kecil ya bund... salut deh buat ghina

    BalasHapus
  29. @ lyla dan @ Diary Pink : untuk sementara buku ini hanya tersedia di toko Balai Pustaka pusat.. begitu menurut info yang bunda terima.
    buku berikutnya dari Ghina masih sedang dalam penyelesaian. dia memang sangat berbakat. bahkan illustrasi bukunya itu juga dia yg menggambarnya.

    BalasHapus
  30. bunda Yulia, salam kenal...
    saya novita, anak saya didiagnosa mengidap crouzon syndrome juga, boleh ga ya saya minta alamat contact dari mama ghina...saya ingin bertanya dan sharing mengenai crouzon syndrome ini...
    terima kasih sebelumnya..

    BalasHapus
  31. bunda Yulia, salam kenal..

    Ghina adalah salah satu siswi saya di Madania dan saya hanya ingin merekomendasikan buku ini untuk siapapun.
    Bukan hanya sindrom yang ia derita, tapi saya juga ingin semua orang tahu betapa berbakatnya ghina. Kemampuan menulis dan melukis-nya begitu hebat. Subhanallah..
    Saya juga ingin bilang betapa saya bangga memiliki siswi sepertinya.. dan dengan melihat kehidupan Ghina saya juga jadi menyadari betapa Allah Maha Adil.. Maha Besar..

    semoga yang terbaik selalu untuk Ghina..
    Amin.

    BalasHapus
  32. Bunda yulia,

    saya adalah orang tua dari anak yang divonis craniostenosis (ubun2 menutup terlalu dini).

    Sepengetahuan saya keainan craniostenosis seperti yg dialami anak saya kemungkinan dapat memicu berbagai syndrom diantaranya adalah crouzon syndrom seperti yang dialami ghina.

    Untuk itu bisakah saya minta nomor telepon/ alamat orang tua ghina untuk sharing mengenai crouzon syndrome dan craniostenosis/craniosysnotosis.

    Mohon bantuan yaa..bunda karena di Indonesia jarang sekali ada orang tua (apalagi anak) yang bersedia dengan terbuka untuk berbagi pengalaman seperti ghina dan kedua orang tuanya

    Apabila bunda berkenan mohon alamat orang tua ghina diemail saja ke desirezeki@yahoo.com

    terima kasih bunda

    BalasHapus
  33. Ibu Yulia yang budiman,

    Apakah saya boleh berkenalan dengan Ghina.
    Saya ingin mengenalnya dan mengenal orang tuanya. Putri saya, kini berumur 8 bulan, juga mengalami crouzon syndrome. Saya ingin banyak bertanya pada Ghina dan orang tuanya agar bisa mempersiapkan diri menjadi orang tua yang optimal bagi putri kami Dhanes.

    Salam,

    Henny (viewfinder_jkt@yahoo.com)

    BalasHapus
  34. Buku x bagus banget........buat kak gina
    semangatttttttttttt!!!!!jangan pantang menyerah. .......

    BalasHapus
  35. that's great,,,
    wkttu ak bcca bkku'y..hmpirr mau nangis...
    mngarukan...prjuangan yg sngat hebat,,,

    BalasHapus

sobat Bunda semua, terimakasih sudah bersedia meninggalkan komentar. Mau nyampein kritik juga boleh... Monggo tak perlu ragu-ragu.
Jika ada kekeliruan, mohon dimaafkan yaaa